به گزارش پایگاه خبری قشم؛ به نقل از ایسنا، محسن بندرعباسی صبح امروز (۲۹ آذرماه) در جمع خبرنگاران با بیان اینکه انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان از سال ۱۳۸۵ با مجوز استانداری به صورت رسمی فعالیت خود را آغاز کرده است، اظهار کرد: این انجمن وظایف اصلی در بحث پیشگیری و کمک به حل مشکلات بیماران تالاسمی در حوزه های پیشگیری، درمان، اجتماعی مانند اشتغال، درآمد زایی و انتقال آموزش نوین درمان و… را دارد.
وی با بیان اینکه بیماری تالاسمی شایع ترین اختلال تک ژنی جهان است، اظهار کرد: نوع بتا آن در ایران شیوع بالایی دارد و حدود چهار درصد جمعیت حامل بیماری در کشور وجود دارد و هزار و ۷۴۰ نفر طبق آخرین آمار بیمار تالاسمی در هرمزگان وجود دارد.
مدیرعامل بیماران تالاسمی استان هرمزگان به ترتیب از شهرستان های بندرعباس، میناب، قشم و رودان بیشترین تعداد بیماران تالاسمی را در استان نام برد و خاطرنشان کرد: تالاسمی یکی از بیماری های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود و این بیماری عمدتا به تالاسمی ماژور، اینترمدیا سیکل سل و سیکل تال است که وزارت بهداشت بیماران تالاسمی که مرتب نیازمند درمان خون گیری هستند را جزو بیماران خاص قرار می دهد.
وی روش درمان این بیماری را عمدتا تزریق خون دانست و خاطر نشان کرد: تزریق خون به فرد هم درد آوراست و بعد از تزریق سه تا چهار واحد خون فرتین یا همان آهن در بدن این بیماران به شدت بالا می رود که جهت دفع آهن در بدن بیمار نیازمند استفاده داروهای شلال کننده به صورت تزریق دفروکسامین و داروهای خوراکی دفرازیروکس و دفریپیرون است.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان برخی از مشکلات درمانی این بیماران را عدم وجود داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال، جید نیو، هیدروکسی، عدم پوشش صد درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی، عدم پوشش صد درصدی بیمه داروی هیدروکسی اوره، عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در چندسال اخیر و اضافه شدن دو گروه درمانی مانند اس ام ای به گروه درمانی و هزینه بالای داروهای تکمیلی و عدم پذیرش بیمه عنوان کرد.
بندرعباسی بیان کرد: بیماران ما به برخی از داروهای تولید داخل و خارجی بی کیفیت حساسیت دارند و دچار عوارض شده‌اند و داروی باکیفیت و مناسب در اختیار ما نیست و فقط مشابه داخلی و خارجی در دسترس است که آن هم کیفیت مناسبی ندارد و از مسوولان و به خصوص دولت مردمی انتظار است به مشکلات درمانی که اصلی ترین مشکل این بیماران است هر چه زودتر رسیدگی شود.
وی با اشاره به عدم مکان مناسب برای خدمات دهی به بیماران تالاسمی هرمزگان، عنوان کرد: در حال حاضر در یک کانکس چند متری در محل بیماران خاص ابوریحان مشغول ارائه خدمات به هزار و ۷۴۰ نفر در بخش های مختلف در استان هستیم و از مسوولان عاجزانه درخواست داریم یک مکان مناسب که جوابگویی نیازهای این بیماران باشد به این انجمن اختصاص دهند.
